Compte-rendu du Meeting Européen 2017 | ABSM asbl

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Compte-rendu du Meeting Européen 2017

Publié le 06/12/2017 par Lauriane Janssen.

Me voilà de retour du meeting européen des associations Marfan qui s'est tenu à Leiden en Hollande du 14 au 17 septembre. Encore une fois cette rencontre fut très intéressante aussi bien au niveau humain qu'au niveau informatif.

Le meeting se compose de 2 parties principales, la première est l'assemblée générale de Marfan Europe Network (M.E.N.), et la deuxième donne lieu à des présentations médicales, le plus souvent faites par des médecins connus de l'association qui organise le meeting (donc cette année l'association hollandaise Contactgroep Marfan Nederland), le tout étant entrecoupé de discussions informelles.

Durant la partie "administrative" du meeting, nous avons l’occasion de présenter ce qui s'est passé dans notre association durant les 2 dernières années (le meeting étant organisé tous les 2 ans). Ces présentations sont un excellent moyen de glaner des idées en voyant ce que les autres organisations font pour les membres, les problèmes qu'ils ont rencontrés et les solutions qu'ils ont implémentées. Par exemple: aussi bien en Suède
qu'en Allemagne, des membres de l'association (sans être impliqués plus amplement dans le conseil d'administration) ont décidé de faire des bracelets
(Suède), des chaussettes grande taille (Allemagne) ou encore des porte-clés en forme de cœurs (Allemagne) destinés à la vente afin de financer la
recherche. Cette solution permet d'impliquer les membres en les laissant parfaitement libres du temps qu'ils ont à consacrer à ce projet. A bon entendeur, nous sommes toujours à l'écoute de vos talents et de ce que vous voudriez partager avec nous !

Lors des présentations, nous discutons toujours longuement des activités que chaque organisation fait pour ses membres, certaines associations
ont des meetings mensuels, d'autres bisannuels, d'autres annuels, d'autres encore ont plusieurs types d'activités qu'ils alternent, dont certaines
uniquement pour les patients et d'autres uniquement pour la famille, etc. Ce qui ressort de tout ceci est toujours qu'il n’y a pas de recette miracle, et
que tout dépend des désirs des participants.

C'est pourquoi nous sommes toujours ouverts à vos suggestions: que cela soit concernant les activités ludiques ou les conférences scientifiques et la fréquence desdites rencontres, n'hésitez pas à nous dire ce que vous souhaiteriez.

Parallèlement à ceci, nous avons appris qu'il est possible de se faire parrainer par Microsoft pour l'utilisation d'un espace de stockage en ligne gratuit pour les associations, chose très utile puisque nous avons entendu le cas de 2 associations qui ont perdu toutes les données de leurs membres suite à un problème informatique. Nous allons d'ores et déjà nous pencher sur ce problème avant qu'il ne nous arrive quelque chose de similaire ! Rien de tel que d'apprendre des erreurs des autres, mieux vaut être prévenus.

Un des buts de l’association M.E.N. à long terme est de permettre aux associations des différents pays de partager leurs publications (livres, livrets, fascicules, ….), ce qui faciliterait le travail à fournir par les associations individuelles lors du renouvellement desdites publications.

Les présentations médicales ont été filmées et sont disponibles sur Youtube en anglais. Vous pouvez les trouver à l’adresse www.marfan.eu/media

La présentation sur le Losartan fait l'objet d'un compte-rendu dans ce journal. Étant donné que j'ai accepté de faire partie du comité du Réseau Européen pour 4 ans et que j'ai été élue "présidente-intermédiaire" en attendant des élections officielles, je serai d'autant plus à même de vous
tenir au courant de ce qui se passe au niveau des autres organisations européennes, chaque fois que cela méritera d'être mentionné.

Retrouvez cet article dans l'édition n°53 de notre journal "Le Cœur et la Main".
Cette édition est disponible en téléchargement via le bouton disponible dans cet encart.